Endometriose: Warum die Diagnose oft Jahre dauert

Vielleicht kennst du das: Jeden Monat planst du um deine Periode herum. Ein Termin am zweiten Tag? Lieber nicht. Schmerzmittel in jeder Tasche, die Wärmflasche als feste Begleiterin, und wenn du davon erzählst, heißt es: „Das ist halt so, das haben viele.“ Irgendwann glaubst du es selbst.

Bei vielen Frauen steckt hinter diesem „ist halt so“ eine Erkrankung mit Namen: Endometriose. Sie ist häufig, sie ist behandelbar, und trotzdem vergehen bis zur Diagnose oft viele Jahre. Das hat Gründe, die mit Medizin, aber auch mit unserem Umgang mit Regelschmerzen zu tun haben.

Was bei Endometriose passiert

Bei Endometriose wächst Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter. Häufig betroffen sind das Bauchfell im Becken, die Eierstöcke, die Bänder rund um die Gebärmutter, seltener auch Darm oder Blase.

Dieses Gewebe reagiert auf die Hormone des Zyklus. Es kann sich entzünden, Zysten bilden und zu Verwachsungen führen. Die Folgen reichen von gar keinen Beschwerden bis zu starken, chronischen Schmerzen. Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation ist etwa jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter betroffen.

Warum Endometriose entsteht, ist bis heute nicht vollständig geklärt. Vermutlich spielen mehrere Faktoren zusammen, darunter genetische Veranlagung, Immunsystem und hormonelle Einflüsse.

Die typischen Beschwerden

Endometriose zeigt sich sehr unterschiedlich. Häufige Anzeichen sind:

• starke Regelschmerzen, die mit gängigen Schmerzmitteln kaum zu lindern sind
• Schmerzen im Unterbauch auch außerhalb der Periode
• Schmerzen beim oder nach dem Sex, vor allem bei tiefem Eindringen
• Schmerzen beim Stuhlgang oder Wasserlassen, besonders während der Periode
• starke Erschöpfung
• Schwierigkeiten, schwanger zu werden

Bemerkenswert ist: Das Ausmaß der Erkrankung sagt wenig über die Stärke der Schmerzen aus. Manche Frauen mit wenigen, kleinen Herden haben starke Beschwerden, andere mit ausgedehnter Endometriose fast keine.

Grund 1: Schmerzen werden normalisiert

Der vielleicht wichtigste Grund für die lange Wartezeit beginnt lange vor der Praxis. Viele Mädchen lernen früh, dass Regelschmerzen dazugehören. Wer jeden Monat leidet, hält das für normal, weil sie es nie anders kannte, und spricht es oft gar nicht erst an.

Leichte bis mittlere Regelschmerzen sind tatsächlich häufig. Aber Schmerzen, die dich regelmäßig von der Schule, der Uni oder der Arbeit fernhalten, sind es nicht. Sie verdienen eine Abklärung, auch wenn sie seit Jahren bestehen.

Regelschmerzen, die dich jeden Monat aus dem Leben nehmen, sind kein Schicksal, sondern ein Befund, der abgeklärt werden sollte.

Grund 2: Die Symptome führen auf falsche Fährten

Endometriose ahmt andere Erkrankungen nach. Bauchschmerzen, Blähungen und Verdauungsbeschwerden lassen an einen Reizdarm denken, Schmerzen beim Wasserlassen an eine Blasenentzündung, Rückenschmerzen an orthopädische Probleme.

So landen viele Betroffene zunächst in ganz unterschiedlichen Fachrichtungen, bevor jemand die Verbindung zum Zyklus herstellt. Ein Symptomtagebuch, das zeigt, wann die Beschwerden auftreten, kann hier entscheidend sein.

Grund 3: Endometriose ist nicht leicht zu sehen

Ein unauffälliger Ultraschall bedeutet nicht, dass keine Endometriose vorliegt. Kleine, oberflächliche Herde am Bauchfell sind mit bildgebenden Verfahren oft nicht erkennbar. Zysten an den Eierstöcken oder tief wachsende Endometriose lassen sich dagegen bei einer gezielten Ultraschalluntersuchung durch erfahrene Untersucherinnen häufig darstellen, ergänzend manchmal auch per MRT.

Lange galt eine Bauchspiegelung, also eine Operation mit Gewebeprobe, als einziger sicherer Nachweis. Heute ist die Sicht differenzierter: Bei typischen Beschwerden und passenden Befunden kann eine Behandlung auch begonnen werden, ohne dass zuvor operiert wurde. Das verkürzt den Weg zu einer Therapie, auch wenn die endgültige Diagnose erst später gestellt wird.

Was bei der Behandlung hilft

Endometriose lässt sich bislang nicht ursächlich heilen, aber die Beschwerden lassen sich bei vielen Frauen deutlich lindern. Welche Behandlung passt, hängt davon ab, wie stark die Beschwerden sind, wo die Herde liegen und ob ein Kinderwunsch besteht.

Zu den gängigen Ansätzen gehören:

• Schmerzmittel, vor allem entzündungshemmende Wirkstoffe, zur Linderung akuter Beschwerden
• Hormonelle Therapien, etwa mit Gestagenen oder der Pille, die das Wachstum der Herde bremsen und die Periode abschwächen oder unterdrücken können
• Operationen, bei denen Herde, Zysten oder Verwachsungen entfernt werden, oft per Bauchspiegelung
• Ergänzende Ansätze wie Physiotherapie, Wärme, Bewegung, Schmerztherapie und psychologische Begleitung

Da Endometriose häufig chronisch verläuft, profitieren viele Betroffene von einer Betreuung in spezialisierten Endometriosezentren, in denen verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten.

Wann zur Ärztin?

Sprich deine Frauenärztin gezielt auf Endometriose an, wenn:

• deine Regelschmerzen mit Schmerzmitteln kaum zu beherrschen sind,
• du wegen deiner Periode regelmäßig Termine absagen musst,
• du Schmerzen beim Sex, beim Stuhlgang oder Wasserlassen hast, die mit dem Zyklus zusammenhängen,
• es mit einer Schwangerschaft trotz Kinderwunsch nicht klappt.

Du darfst dabei deutlich sein. Beschreibe, wie stark die Schmerzen sind und was sie dich im Alltag kosten. Wenn du dich nicht ernst genommen fühlst, ist eine zweite Meinung oder die Vorstellung in einem Endometriosezentrum ein legitimer nächster Schritt.

Quellen

• WHO: Endometriosis
• gesundheitsinformation.de (IQWiG): Endometriose
• AWMF-Leitlinie: Diagnostik und Therapie der Endometriose
• Frauenärzte im Netz (BVF): Endometriose